De verborgen impact van reuma

Reumabestrijding heeft de afgelopen honderd jaar enorm veel bereikt, vertelt Jan-Willem. “Vorig jaar vierden we een feestje om dat te vieren, daar zijn we heel trots op. Mensen die hun bed niet meer uit kunnen komen van de pijn, of mensen die een rolstoel moeten gebruiken omdat ze anders nauwelijks mobiel zijn, dat komt niet veel meer voor. In dat opzicht is reuma minder zichtbaar geworden. En tegelijk moeten we als Reumafonds voortdurend aandacht vragen voor de ziekte reuma.”

De meeste mensen realiseren zich niet hoe ingrijpend reuma kan zijn, betoogt hij. “Laat je op een feestje vallen dat je de diagnose van willekeurig welke ernstige ziekte hebt gekregen, dan vallen de gesprekken stil en kijkt iedereen je vol medelijden aan. Maar vertel je bij de borrel dat je net hebt gehoord dat je reuma hebt, dan vragen mensen gewoon of je nog wat wilt drinken.”

Joyce breekt een lans voor de behandeling van jeugdreuma. De impact is groot: kinderen willen spelen, meedoen met hun vrienden en vriendinnen, niet opvallen. Voor 2.500 kinderen in Nederland is dat niet vanzelfsprekend. Zij moeten regelmatig medicijnen gebruiken. “Van sommige medicatie word je bijvoorbeeld heel misselijk. Ouders vertelden me dat hun kind zich in de kast verstopte als mama weer met die pil aankwam. En andere kinderen werden al misselijk als ze de gele kleur van de medicijnen ergens zagen. Dan breekt toch je hart?” Onder de naam UCAN CAN-Do wordt in Canada gezocht naar de juiste combinatie van patiënt en medicijn, vertelt ze. “Voor ieder kind het juiste medicijn, zo noemen we het. Zodat ook de allerjongsten een behandeling krijgen met zo min mogelijk bijwerkingen en zich kunnen ontwikkelen als ieder ander. Bij bijvoorbeeld systemische reuma, een soort reuma waarbij veel verschillende gewrichten worden aangedaan, zijn goede resultaten geboekt met dit onderzoek.”

Als het lukt, heeft het een enorme impact, vertelt Joyce. “Met deze inzichten kunnen we een hele grote groep patiënten helpen. Maar succes in onderzoek betekent niet automatisch succes in de echte wereld. De komende vijf jaar zou ik de expertise aan boord willen krijgen om de stap te zetten van onderzoek naar de patiënt.”

In de tussentijd blijft ReumaNederland de kennis over reuma delen met heel Nederland, om rond die onzichtbare ziekte meer bekendheid te creëren. Broodnodig, volgens Jan-Willem. “Ik kijk soms naar een televisieprogramma waarin mensen op het bestaansminimum een weekje ruilen met een gezin met een ruim budget, en omgekeerd. Het is verbluffend hoe vaak arbeidsongeschiktheid door reuma een rol speelt bij die benarde financiële situatie. Voor ons als ReumaNederland is dat geen verrassing.”

Het woord ‘patiënt’ ligt een beetje gevoelig bij de organisatie. “Het punt is dat mensen zelf niet graag als ‘patiënt’ worden gezien,” legt Jan-Willem uit. “Ze willen niet zielig doen over hun aandoening en ze willen zichzelf niet voor de rest van hun leven als patiënt bestempelen. Ze zetten door. Ze gaan door. En mede daardoor blijft reuma dus zo’n onzichtbare aandoening.”

Toch raakte de reclamecampagne van ReumaNederland vorig jaar een gevoelige snaar bij veel mensen met reuma, vertelt Jan-Willem. “We kregen te horen: wat herkenbaar. In de spotjes zag je mensen die niet naar een feestje konden omdat ze te veel pijn hadden of omdat de energie ontbrak. Eenzaamheid, onbegrip bij vrienden en familie, voor veel mensen met reuma is dat hun dagelijks leven.”

Als vereniging of stichting wil je je vermogen weloverwogen inzetten om een blijvende impact te maken. Maar dat is makkelijker gezegd dan gedaan. Hoe zorg je ervoor dat je maximaal bijdraagt aan jouw goede doelen?

Onze specialisten zijn altijd op de hoogte van de laatste marktontwikkelingen en kennen jouw uitdagingen en vraagstukken. Met ons netwerk van specialisten en ervaringsdeskundigen helpen we je graag met vermogensbehoud en strategische groei. We hebben een scherp oog voor jouw persoonlijke situatie en zetten ons in met het hart op de juiste plek.

Benieuwd hoe wij je kunnen helpen? Maak dan gerust een afspraak.